なつこです。
この前お父さんが遊びに来たので、母の話をしていました。いつかは書こうと思っていた話を今回は書こうと思います。
なつこの母は44歳の時に、白血病で亡くなっています。
4年間の闘病生活で、寛解もあったのですが、臍帯血移植後に呼吸器がやられて、お別れの言葉も発せぬまま亡くなりました。
当時の実家は、両親ともに借金があり、父は任意整理をしたあとでした。
そんな状況の中での、医療費の捻出‥‥やはり無理でした。
もう10年以上前のことですが、記憶をたどっていき、医療費をどうやりくりしたのか書いていきたいと思います。
母の病名は「急性リンパ性白血病」。4年間をざっくりと思い返す。
健康診断で白血球の数値がかなり低いと言われてしまい、市大病院に検査に行ったところ、白血病の疑いがあると言われました。
そして急遽その日に神奈川県立がんセンターへ。
たまたま仕事が休みだった私が付き添って向かいました。（このときのなつこは18歳）
そこで伝えられた病名は「急性リンパ性白血病」でした。
後に、フィラデルフィア染色体（Ph）があることも伝えられます。このPhというのは、
ヒトに共通する染色体のうち9番と22番の染色体が途中で切れて、それぞれの切断部分がくっついてできる異常な染色体
引用：がんを学ぶ
とのことです。
急性リンパ性白血病患者の4人に一人にこのPhが見られるそうです。
4年間の闘病生活でしたが、最初の1年が経過したあたりで寛解となり、晴れて退院しました。
退院後は状態もよく、普通に仕事にも戻っていました。
定期的に検査にも行っていたのですが、どれくらい経った時かな？忘れちゃったのですが、また白血球の数値が異常で入院し、再発となりました。
再発後は状況も悪く、移植を決意します。
移植には、骨髄移植、臍帯血移植（赤ちゃんのへその緒のアレ）がありました。
けど骨髄移植は、同じ母親から生まれた完全に血のつながっている兄弟姉妹でないとダメとの事でした。母には血のつながった兄弟姉妹がいません。
なので臍帯血移植を選びました。こっちのほうがリスクは高めです。
「拒否反応を起こすこともある」と言われていたのですが、まさにその拒否反応が起きてしまい、冒頭でも触れたように移植の1ヶ月後には亡くなりました。
「移植をしない」という選択肢もあったのですが、母はとても辛そうで、「今すぐどうにかしてほしい」とのことだったので、家族全員同意で臍帯血移植をしました。
母の白血病の闘病生活は抗がん剤治療、そして臍帯血移植、これらがポイントになります。
あとざっくりと白血病治療に関わったことで覚えていることを箇条書きしてみる。
- 放射線治療（抗がん剤）
- 髪が抜けてカツラを買った
- 宗教の勧誘があった
- 初期は臨床試験のため薬が無料だった
- 移植前は無菌室（完全隔離部屋）に入っていた
母の白血病の治療費
思い出せる範囲で治療費をまとめます。
まず、母は医療保険や生命保険に加入していませんでした。
さらには借金まみれだったため、高額療養費も使えません。
高額療養費が使えない
高額療養費って、知っている人も多いと思いますが、事前に自治体で認定証を発行すれば、その月の医療費が8万円以上（収入によって変わる）はかからないというシステムです。
けど当時の実家は8万円も現金で払えるほど預金がありませんでした。
なので、どんなに治療費が高くても8万円で済むところを、現金がないために、治療費をまるまる分割をすることになります。
最低でも120万円は払った
亡くなる前の支払いの状況はよく覚えていないのですが、亡くなった後は月1万円を10年かけて父が支払っていました。
ざっとの計算で月1万円×120ヶ月＝120万円。最低でも120万円はかかりました。
臍帯血移植は別で10万円くらいかかったのかな？移植費用に、へその緒の輸送代がかかった記憶がある。
お金がなくても分割が使える
母の入院していたところは県立の病院なので、ソーシャルワーカーさんがいました。
ソーシャルワーカーさんに治療費の相談をしたのかな？そのおかげで、亡くなった後10年かけて払えるようにしてもらえました。
お金がなくて困ったときは、やっぱり誰かに相談してみるものですね。
治療費などで借金をしてしまう人もいるでしょうし、実際に消費者金融の申込の時に借り入れの理由を聞かれる欄があると思うのですが、「医療費」の選択肢があったりしますからね。。
みんなに伝えたいこと。
母の白血病治療を振り返ってみて、本当に健康は大事だなと思いました。
お金欲しさに身を削って働いていても、結局は身体を壊してしまったら元も子もありません。
がむしゃらに頑張っているときは特に自分自身の変化にも気づかないことがあるんですよね。
うちの母は白血病がわかる直前まで毎日1時間しか寝ていなかったそうです。
あと、ほんと病気って突発的なんですよね。そんなときのために、少しでいいから保険をかけておくと安心です。
なつこも月2,000円で共済保険に加入しています。借金まみれのときは払えるお金がなかったから加入していなかったけど、やっぱりお守りがわりにちょっとでもあると他の家族が安心です。
うちではコープ共済に家族5人で毎月9,000円くらい払っています。
あとは現金ね。巷で言われている「最低でも6ヶ月分の生活費」これもすごく重要だなと思った。
我が家はまだ6ヶ月分の生活費はないので、少しずつ積み立てていかねばな…！
ということで、
- 保険
- 貯金
- 休息
ほんとこの3つを大事にしてくださいね。
まとめ
なつこの母の白血病の治療費についてまとめました。
医療保険も入っていない、そもそもお金がない、けど経験上、大きい病院ならソーシャルワーカーさんに相談すればある程度の融通は聞いてもらえます。
白血病は大体200万円くらい。移植で10万円かかりました。
けど母の白血病は10年前のことですし、いまは白血病も治せる病気になってきているとのことですし、金額も変わっているかもしれません。
水泳の池江璃花子選手も復活されていましたしね。
とまあ、この記事をまとめてみて、健康と保険と貯蓄は大事だなと思いました。
なにかの参考になれば幸いです。
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